Om vores forening
Her kan du finde svar på spørgsmål om foreningen og medlemskab.
Hvem kan blive medlem?
Landsforeningen for arm/bendefekte og AMC samler personer med og familier til børn født med arm-/bendefekter af mange forskellige slags eller AMC (Arthrogryposis Multiplex Congenita).
Vi er i øjeblikket ca. 100 medlemsfamilier fra hele landet. Vi optager også medlemmer fra Færøerne og Grønland.
Hvilke fordele er der ved at være medlem?
Jeres familie bliver inviteret ind i et fællesskab, hvor vi mødes en håndfuld gange årligt forskellige steder i landet. Vi giver hinanden og især børnene et pusterum fra at ”stikke ud” og føle sig anderledes. De voksne slapper af og børnene leger med andre, som ved, hvordan det er at leve med kun én arm eller en fod eller hvad det nu kan være. Søskende oplever, at der er andre børn ligesom deres bror/søster, og ofte knyttes der venskaber på kryds, med og uden defekter.
Vi holder hvert år sommerlejr, efterårslejr, medlemsdage, børne/ungeweekender uden forældre, skiture og årsmøde.
Vi holder også med jævne mellemrum et familiekursus for nye forældre til børn 0-6 år, hvor vi kan komme i dybden med spørgsmål, der trænger sig på for den gruppe. Vi sørger for, at der både er små og store folk fra foreningen og relevante fagpersoner, f.eks. en socialrådgiver, bandagist og/eller psykolog.
Hvad koster medlemskab?
Kontingentet er 350 kroner om året. For børn under 18 år gælder kontingentet hele familien. Vi har også støttemedlemmer, der betaler 200 kr om året i kontingent.
Kontingent betaler vi en gang årligt.
Hvordan melder jeg mig ind?
Du skal starte med at oprette en profil i barnets navn i vores medlemssystem. Når barnet har en profil, kan du betale kontingentet inde i systemet, og så er I meldt ind. For børn under 18 år gælder medlemskabet både barnet, forældre og søskende.
Hvad går kontingentet til?
Vores kontingenter går til at holde vores sammenkomster og arrangere lejrture og weekender rundt omkring i landet.
Når vi samler vores medlemskroner, får vi nemlig samtidig mulighed for at søge støtte i puljer og fonde, som er med til at hjælpe os med at holde egenbetalingen så lav som muligt.
Hvor meget er egenbetaling på foreningens arrangementer?
Nogle eksempler på egenbetaling fra 2021:
Efterårslejr: 3000 per familie (en uge i feriehytte med pool og fællesmiddag og -aktiviteter)
Skitur: 800 kr per person (4 dage, alt inkl.)
Familiekursus: 350 kr per familie
Hvad er foreningens formål?
Vi har som alle andre foreninger nogle nedskrevne formål, som er:
- At støtte forældre/familie til børn med arm/bendefekter eller AMC med henblik på at sikre den nødvendige psykiske og praktiske støtte til barnets udvikling.
- At give børn og unge med disse handicaps mulighed for at mødes og udveksle erfaringer samt støtte deres personlige udvikling gennem samvær med ligestillede.
- At medvirke til information om hjælpemidler, så børnene kan opnå størst muligt omfang af selvhjulpethed.
Hvor finder jeg foreningens vedtægter?
Hvis du vil læse foreningens vedtægter, inden du melder dig ind, sender vi dig gerne et eksemplar. Skriv til armdefekt@gmail.com
Mød bestyrelsen
Ulla Matlok, formand
“Jeg er mor til Marie, født uden højre hånd/underarm. Vi bor i Sorø på Sjælland. Marie er teenager og fysisk aktiv, hun har i mange år gået til grand prix gymnastik og kan sagtens slå vejrmøller på én hånd. Jeg tror på, at jo mere man får lov til at bruge sin krop og lære den at kende som arm/bendefekt eller AMC’er, jo mere lærer man at finde sine egne måder at gøre tingene på. Begrænsninger er jo bare andres opfattelse af, hvad man ikke kan. Alle andre mennesker har også begrænsninger. Jeg er fx kun 154 cm høj, så jeg kan ikke nå kiksene på øverste hylde, og jeg kunne ikke blive pilot. Men så gjorde jeg noget andet.”
Mette Nybo Hald, næstformand
“Jeg er 40 år og bor på Fyn med Anja vores tre børn Ane, Arthur og Tristan. Tristan er bruger i foreningen og er født med en misdannet højre hånd. Jeg arbejder med arbejdsmiljø og ledelse til daglig. I min fritid bruger jeg en del tid i motionscenteret, hvor jeg også er instruktør. Jeg elsker musik og er stolt over at have lavet vores foreningssang. Det er ret vildt at høre sin egen sang sunget af dem, den netop handler om, skal jeg hilse og sige. “
Ibrahim Altinbas, kasserer
Far til Aslan og Mira. Gift med Laila.
Aslan er bruger i foreningen.
Underviser på Life fonden, der underviser børn og unge i naturvidenskab på en sjov måde.
Bor I Aalborg.
Louise Flarup Bertelsen
“Jeg er gift med Tobias, og vi bor sammen med vores børn, Karl og Marie på en gård på Djursland. Karl er født med anderledes fødder, og han bruger derfor proteser på begge ben.
Jeg arbejder med genoptræning efter hjerneskade, og I vores fritid bruger vi meget tid på hverdagseventyr, gerne i naturen.
Foreningen er med til at give vores børn et fællesskab og rummelighed, som vi ikke vil være foruden. Børnene elsker foreningssangen, og sommerlejren er et af årets højdepunkter for dem.”
Anne Pallisgård Rasmussen, medlem
“Jeg er mor til Elias på 8 år, der har en lille højrearm. Elias arm er blevet klemt under graviditeten og derfor måtte armen amputeres lige over albuen, da han var 10 dage gammel.
Trods den svære start har Elias altid været en modig og aktiv dreng, der klatrer, cykler og spiller masser af fodbold.
Til daglig er jeg kommunikationskonsulent i hovedstadens beredsskab. Jeg bor med Elias og hans lillebror, Adam, på Nørrebro.”
Morten Skræ, medlem
Celine Pedersen, suppleant
“Jeg er 21 år, bor i København og er født med sygdommen CLOVES syndrom, der medfører forstørret vækst i mit højre ben. Til dagligt er jeg ved at uddanne mig til bioanalytiker, hvor jeg ikke ser min sygdom som en hindring. Sygdommen sidder i benet ikke i hovedet. I 13 år har jeg gået til vederlagsfri ridning, men er nu startet på et almindeligt rideskolehold på lige fod med de andre ryttere. Jeg er frisk på at hjælpe andre med en snak eller hjælp til diverse ansøgninger.”
Sandra Schoustrup Klærke, suppleant
Hej mit navn er Sandra.
Jeg er 28 år og bosat i Faxe. Jeg er gift med Morten og mor til Asger på 1 år, som er bruger af foreningen. Asger er født med en “halv” højre hånd, som vi så allerede på scanningen man får i uge 20 af graviditeten.
Vi meldte os hurtigt ind i foreningen efter hans fødsel, og til det første arrangement vi var til, var han kun 1,5 måned gammel. Det var til julehygge på Frilandsmuseet, hvor vi følte os velkomne og godt taget imod, hvilket gjorde at vi i løbet af hans første leveår, både deltog i en hel uge på efterårslejr og familiekursus i Odense Zoo. Selvom Asger kun har været meget lille til de forskellige arrangementer, har vi som familie fået meget ud af samværet og fællesskabet med andre familier, der står med de samme dilemmaer og situationer som os, samt giver os et optimistisk og trygt syn på fremtiden. Derfor meldte jeg mig til bestyrelsen. Jeg vil være med til at give det til andre familier, nye som gamle. Vores familie bliver en mere til slut april, og derfor blev min rolle i bestyrelsen som suppleant for det første år.
Louise Holm Laursen
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Ut elit tellus, luctus nec ullamcorper mattis, pulvinar dapibus leo.